„bolest 10 lekara“: Oboleli od retke nasledne bolesti suočavaju se s nizom poteškoća

Nebojša Novaković avatar

Porfirija je retka nasledna bolest koja uzrokuje ozbiljne zdravstvene probleme, uključujući neurološke simptome, insuficijenciju jetre i bubrega, sterilitet, pojavu bolnih rana na koži prilikom izlaganja sunčevoj svetlosti, epi-napade, komu i paralizu. Nacionalno udruženje porfirija Srbija pokrenulo je kampanju za podizanje svesti o ovoj bolesti, koja se najčešće manifestuje kod žena po ulasku u reproduktivnu zrelost. Nadežda Pejović, predsednica Udruženje, ističe da porfirija utiče na svaku sferu života pacijenata, a nedostatak informacija kod medicinskog osoblja dovodi do nedovoljne terapije. Neurolozi smatraju da je rana dijagnoza ključna za sprečavanje komplikacija i unapređenje kvaliteta života pacijenata. Porfirija je veoma retka, ali ozbiljna bolest koja zahteva multidisciplinarni pristup i pravovremenu dijagnozu.

Nebojša Novaković avatar

Preporučeni članci: