Ministarka za brigu o porodici i demografiju, Milica Đurđević Stamenkovski, nedavno je izjavila da je na više hiljada adresa širom Srbije isporučeno više jednokratnih vaučera podrške obolelima od retkih bolesti. Budžet za retke bolesti povećan je za tri milijarde dinara u 2025. godini, što pokazuje da država brine o svim svojim građanima, uključujući i one koji se suočavaju sa ovim izazovima.
Vaučeri podrške namenjeni su za kupovinu lekova u apotekama u iznosu od 35.000 dinara i za rehabilitaciju od 50.000 dinara. Ministarka je istakla da je postignut sporazum sa Ministarstvom prosvete da deca obolela od retkih bolesti imaju besplatne udžbenike, kao i da će porodice obolelih od retkih bolesti dobiti posebnu karticu sa različitim beneficijama.
U 2021. godini, registrovano je 3.500 obolelih od retkih bolesti, dok je danas taj broj porastao na preko 13.500. Ministarka ističe važnost upisivanja u registar zbog evidencije koja usmerava ka sistemskim rešenjima. Terapije za lečenje ovih bolesti godišnje koštaju više stotina hiljada evra, ali Ministarstvo radi na tome da ovi lekovi postanu dostupni svima.
U cilju podrške porodicama obolelih od retkih bolesti, Ministarstvo planira izradu strategije demografske obnove Srbije u 2025. godini. Takođe, 54 majke širom zemlje dobile su subvencije za kupovinu prve nekretnine, a majke čija deca nisu starija od godinu dana ostvaruju pravo na uvećani roditeljski dodatak.
U saradnji sa Udruženjem za pomoć osobama sa cističnom fibrozom, Ministarstvo radi na rešavanju izazova sa kojima se ove porodice suočavaju. Uvođenje prenatalnog skrininga za porodice obolelih od retkih bolesti omogućiće im da izaberu način da dođu do zdravog potomstva. Navela je i značaj registra za obolele od retkih bolesti, jer je od suštinskog značaja za njihovu budućnost.
Ukupno je lečeno preko 40 dijagnoza i oko 733 pacijenata, što je značajan napredak u odnosu na prethodne godine. Ministarka Đurđević Stamenkovski istakla je važnost podrške porodicama obolelim od retkih bolesti i najavila je niz mera i inicijativa koje će biti sprovedene u narednom periodu. Srbija se trudi da obezbedi najbolje moguće uslove za sve svoje građane, uključujući i one koji se suočavaju sa ovim izazovima.
