Ministar zdravstva u Vladi Republike Srbije dr Zlatibor Lončar danas je razgovarao sa predstavnicima Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) o daljim aktivnostima u cilju unapređenja položaja osoba obolelih od retkih bolesti.
Retke bolesti su medicinski fenomen koji je teško istražiti i lečiti jer ih je relativno malo ljudi oboljelo od njih. Upravo zbog toga je važno da se uspostavi dobra saradnja između organizacija koje se bave retkim bolestima i Ministarstva zdravlja kako bi se unapredila briga i podrška za obolele.
NORBS je organizacija koja ima za cilj da poboljša položaj osoba obolelih od retkih bolesti u Srbiji. Oni pružaju podršku pacijentima i njihovim porodicama, edukuju javnost o retkim bolestima i rade na unapređenju zdravstvenog sistema kako bi se osiguralo adekvatno lečenje za obolele.
Ministar Lončar je tokom sastanka istakao važnost saradnje sa NORBS-om i podršku Ministarstva zdravlja u realizaciji njihovih ciljeva. On je naglasio da je potrebno raditi na edukaciji zdravstvenih radnika o retkim bolestima kako bi se poboljšala dijagnostika i lečenje pacijenata.
U Srbiji postoji Nacionalni registar retkih bolesti koji omogućava praćenje broja obolelih i pružanje bolje podrške pacijentima. Ministarstvo zdravlja redovno ažurira registar i radi na unapređenju sistema za praćenje i lečenje retkih bolesti.
Jedan od prioriteta NORBS-a je osigurati pristup lekovima za obolele od retkih bolesti po povoljnim uslovima. Ministar Lončar podržao je taj cilj i obećao da će Ministarstvo zdravlja raditi na unapređenju zakonske regulative kako bi se olakšao pristup lekovima za obolele.
Retke bolesti često zahtevaju specifičan pristup u dijagnostici i lečenju, zbog čega je važno da se osigura pristup najnovijim terapijama i lekovima. Ministarstvo zdravlja će nastaviti da sarađuje sa NORBS-om i drugim relevantnim organizacijama kako bi unapredilo brigu o obolelima od retkih bolesti.
NORBS radi na podizanju svesti javnosti o retkim bolestima kako bi se omogućila što bolja podrška obolelima i njihovim porodicama. Oni organizuju različite edukativne aktivnosti, radionice i kampanje kako bi informisali ljude o specifičnostima retkih bolesti i važnosti pravovremene dijagnostike i lečenja.
U proteklih nekoliko godina, Srbija je napredovala u oblasti brige o osobama obolelim od retkih bolesti, ali još uvek postoji prostor za unapređenje sistema. Ministar Lončar i NORBS će nastaviti da sarađuju kako bi osigurali bolje uslove za obolele od retkih bolesti i njihove porodice.
U cilju unapređenja brige o osobama obolelim od retkih bolesti, važno je raditi na jačanju sistema za dijagnostiku, lečenje i podršku obolelima. Ministarstvo zdravlja će nastaviti da podržava organizacije poput NORBS-a i radi na unapređenju zdravstvenog sistema kako bi se osiguralo da svaki pacijent dobije neophodnu negu i terapiju.
Ukupno gledano, saradnja između Ministarstva zdravlja i Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije je od velike važnosti za unapređenje brige o osobama obolelim od retkih bolesti. Kroz zajedničke napore i aktivnosti, moguće je unaprediti dijagnostiku, lečenje i podršku obolelima kako bi im se omogućio što bolji kvalitet života.
