Potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Iva Omrčen izjavila je da je u Registar obolelih od retkih bolesti upisano 14.000 pacijenata, ali da se procenjuje da ih ima mnogo više. Apelovala je na sve obolele da se registruju kako bi se stvorila tačna evidencija, što bi omogućilo adekvatnu terapiju i negu. Registar je od ključnog značaja za planiranje terapija i drugih potreba obolelih.
Omrčen je istakla da prema procenama u Srbiji više od 350.000 građana živi sa dijagnozom retke bolesti, a među najčešćim su bulozna epidermoliza, cistična fibroza i plućna hipertenzija. Takođe je podsetila na nedavno usvojeni Zaključak o načinu finansiranja lečenja obolelih od retkih bolesti za 2025. godinu, pri čemu je Vlada Srbije izdvojila 10,2 milijarde dinara, što predstavlja značajno povećanje u odnosu na prethodne godine.
Svako povećanje budžeta je važno, ali Omrčen naglašava potrebu za planskim pristupom kako bi se lečili pacijenti čije terapije su na čekanju. Očekuje se da će se iz godine u godinu budžet povećavati. Takođe, država je obezbedila jednokratna davanja porodicama obolelih, čime se dodatno pomaže ovim pacijentima.
Prema njenim rečima, Program za retke bolesti Ministarstva zdravlja omogućava bolje sagledavanje situacije i pružanje dodatnih skrininga i usluga potrebnih obolelima. Ministarstvo zdravlja planira da do kraja godine usvoji nacionalni program ili strategiju za retke bolesti, što bi objedinjavalo registar i druge neophodne resurse za obolele.
U vezi sa terapijama, Omrčen je naglasila da za samo pet odsto retkih bolesti postoji adekvatna terapija, dok za preostalih 95 procenata pacijenti imaju pristup medicinsko-tehničkim pomagalima, kao što su suplementi, zavoji i flasteri. NORBS se trudi da obezbedi potrebna sredstva kroz Fondaciju NORBS +, kako bi pomogla obolelima koji nemaju lek.
Neonatalni skriningi su ključni za one retke bolesti za koje postoji terapija. Rano otkrivanje dijagnoze može značajno poboljšati kvalitet života obolelih. Omrčen je izrazila želju da se poveća broj neonatalnih skrininga, s obzirom na to da se trenutno u Srbiji obavljaju samo četiri.
Država je svesna načina na koji može pomoći obolelima od retkih bolesti, ali se i društvo poziva da pruži podršku tim pacijentima. Procene ukazuju na to da više od 300 miliona ljudi širom sveta živi sa dijagnozom retke bolesti, a najviše su pogođena deca.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se 29. februara, a tim povodom je NORBS organizovao konferenciju za medije pod nazivom „Retki i ujedinjeni – 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente“. Nakon toga, na Trgu republike u Beogradu planirana je kampanja „Zagrli za retke“, koja se održava i u drugim gradovima regiona, s ciljem da skrene pažnju na važnost zajedništva, empatije i podrške za obolele od retkih bolesti.
Obeležavanje ovog dana ima za cilj da podigne svest o potrebama osoba sa retkim bolestima i da se ukaže na značaj podrške kako na institucionalnom, tako i na društvenom nivou. NORBS nastoji da educira javnost i profesionalce o retkim bolestima, kroz obeležavanje ovog dana, organizovanje konferencija i jačanje udruženja, s ciljem da se poveća svest i razumevanje o ovim oboljenjima.
