Danas je u Beogradu održana međunarodna konferencija „Caring for rare/Brinemo za retke“, organizovana od strane Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS). Na konferenciji su učestvovali eminentni stručnjaci iz vodećih evropskih i regionalnih institucija, kao i udruženja pacijenata iz oblasti retkih bolesti.

Ministar zdravlja Zlatibor Lončar istakao je da je u poslednjih 12 godina postignut značajan napredak u dijagnostici i lečenju retkih bolesti u Srbiji. On je pohvalio saradnju sa NORBS-om i izrazio posvećenost Ministarstva za unapređenje položaja osoba sa retkim bolestima. Ukažuje se na značajno povećanje budžeta za lečenje retkih bolesti i uvođenje novih programa za prioritetni podršku pacijentima.

Predsednica NORBS-a, Olivera Jovović, takođe je izrazila zablagodarnost ministru Lončaru za podršku u radu na unapređenju statusa osoba sa retkim bolestima. Njena organizacija aktivno radi na pružanju podrške i zaštite osobama sa retkim bolestima, kao i na tome da svaki pojedinec bude vidljiv i dobije neophodnu pomoć.

Retke bolesti uključuju sve bolesti koje se javljaju u manje od 1 na 2.000 građana. Ipak, neke od retkih bolesti mogu da se pojave i u velikom broju ljudi. Važno je obezbediti redovnu dijagnostiku, lečenje i podršku za osobe koje pate od retkih bolesti.

Na konferenciji su razmenjivane najnovije informacije i nalazi u oblasti retkih bolesti, a učesnici su imali priliku da se upoznaju sa novim tehnologijama i metodama lečenja. Ovaj vid naučne razmjene i saradnje je od velikog značaja za pronalaženje najboljih načina za borbu protiv retkih bolesti.

Uključivanjem svih aktera u zdravstvenoj i korporativnoj zajednici u borbu protiv retkih bolesti, možemo dobiti značajne rezultate u unapređenju kvaliteta života pacijenata. Vlade, organizacije pacijenata, lekari i farmaceutske kompanije treba da saradnjuju i ulažu u istraživanja i razvoj novih terapija za lečenje retkih bolesti.

Srbija je postigla značajan napredak u oblasti retkih bolesti u poslednjih 12 godina. Uvođenje novih programa, povećanje finansijskih sredstava u ovu oblast i saradnja sa međunarodnim stručnjacima su samo neki od koraka kojima se postižu pomaci u borbi protiv ovih usloženih zdravstvenih problema.

Na konferenciji je istaknuto da su retke bolesti poseban predmet interesovanja i pažnje države. Važno je kontinuirano raditi na unapređenju statusa pacijenata sa retkim bolestima i obezbediti im pristup najboljim medicinskim uslugama i terapijama. Ovaj vid konferencija i sastanaka igra značajnu ulogu u ostvarivanju ciljeva u borbi protiv retkih bolesti.