Данас је у Београду одржана међународна конференција „Царинг фор раре/Бринемо за ретке“, организована од стране Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС). На конференцији су учествовали еминентни стручњаци из водећих европских и регионалних институција, као и удружења пацијената из области ретких болести.
Министар здравља Златибор Лончар истакао је да је у последњих 12 година постигнут значајан напредак у дијагностици и лечењу ретких болести у Србији. Он је похвалио сарадњу са НОРБС-ом и изразио посвећеност Министарства за унапређење положаја особа са ретким болестима. Укажује се на значајно повећање буџета за лечење ретких болести и увођење нових програма за приоритетни подршку пацијентима.
Председница НОРБС-а, Оливера Јововић, такође је изразила заблагодарност министру Лончару за подршку у раду на унапређењу статуса особа са ретким болестима. Њена организација активно ради на пружању подршке и заштите особама са ретким болестима, као и на томе да сваки појединец буде видљив и добије неопходну помоћ.
Ретке болести укључују све болести које се јављају у мање од 1 на 2.000 грађана. Ипак, неке од ретких болести могу да се појаве и у великом броју људи. Важно је обезбедити редовну дијагностику, лечење и подршку за особе које пате од ретких болести.
На конференцији су размењиване најновије информације и налази у области ретких болести, а учесници су имали прилику да се упознају са новим технологијама и методама лечења. Овај вид научне размјене и сарадње је од великог значаја за проналажење најбољих начина за борбу против ретких болести.
Укључивањем свих актера у здравственој и корпоративној заједници у борбу против ретких болести, можемо добити значајне резултате у унапређењу квалитета живота пацијената. Владе, организације пацијената, лекари и фармацеутске компаније треба да сарадњују и улажу у истраживања и развој нових терапија за лечење ретких болести.
Србија је постигла значајан напредак у области ретких болести у последњих 12 година. Увођење нових програма, повећање финансијских средстава у ову област и сарадња са међународним стручњацима су само неки од корака којима се постижу помаци у борби против ових усложених здравствених проблема.
На конференцији је истакнуто да су ретке болести посебан предмет интересовања и пажње државе. Важно је континуирано радити на унапређењу статуса пацијената са ретким болестима и обезбедити им приступ најбољим медицинским услугама и терапијама. Овај вид конференција и састанака игра значајну улогу у остваривању циљева у борби против ретких болести.
