Srbija je zemlja koja pruža podršku pacijentima sa retkim bolestima, jer imaju terapiju i inovativne lekove, nabavljene zahvaljujući predsedniku Aleksandru Vučiću, izjavila je predsednica Nacionalnog saveza retkih bolesti (SRBS) Marija Mitrović. Ona je najavila manifestaciju „Edukativni kreativni dani za porodice lica sa retkim bolestima“ koja će biti održana u parku Ušće, namenjenu malim pacijentima sa retkim bolestima i njihovim porodicama. Ova manifestacija će pružiti brojne aktivnosti i podršku deci da se osećaju isto kao njihovi vršnjaci.

Pacijenti znaju da imaju podršku države i institucija, kao i niz aktivnosti kroz nacionalni plan i strategiju usmerenih na obolele od retkih bolesti. Multisistematska podrška je ključna u borbi sa bolešću, a skup na Ušću će omogućiti pacijentima i članovima porodica da se susretnu u prijateljskom okruženju izvan bolnice i ordinacije.

Porodice obolelih će dobiti informacije o pravima, podršci, inovativnim terapijama i lečenju na manifestaciji. Važno je organizovati aktivnosti za decu obolelu od retkih bolesti kako bi im se omogućilo lepo detinjstvo kroz niz aktivnosti. Inkluzija je važna kako bi sva deca imala srećno detinjstvo, da budu prihvaćena i viđena u društvu.

Savez i udruženja su usmereni na slušanje potreba pacijenata i roditelja, kao i na razbijanje straha od lekara kod dece obolele od retkih bolesti. Pored lečenja i terapije, važan je i kvalitet života. Manifestacija će se fokusirati na obolelu decu i njihove roditelje kako bi učestvovali u radionicama i razgovarali sa stručnjacima iz Ministarstva i Kancelarije za retke bolesti.

Srbija se ističe kao zemlja koja pruža podršku pacijentima sa retkim bolestima, sa jasnom strategijom i planom koji omogućavaju kvalitetno lečenje i terapiju. Manifestacija poput „Edukativnih kreativnih dana“ važna je za edukaciju i podršku pacijentima i njihovim porodicama, kako bi se osećali prihvaćeno i podržano u borbi sa bolešću.