Danas se obeležava Svetski dan borbe hemofilije, što je prilika za podizanje svesti o ovoj naslednoj bolesti koja utiče na sposobnost zgrušavanja krvi. Hemofilija je ozbiljno stanje koje zahteva kontinuiranu medicinsku negu i podršku. U Srbiji, prema podacima, postoji oko 500 pacijenata sa hemofilijom A, oko 100 sa hemofilijom B, i dodatnih 300 pacijenata sa posebnim oblicima poremećaja zgrušavanja krvi. Zahvaljujući inovativnim terapijama, kvalitet života ovih pacijenata se značajno poboljšava.
Dejan Petrović, predsednik Udruženja hemofiličara Srbije, ukazuje na to da hemofilija spada u grupu teških i hroničnih oboljenja koja su uglavnom nasledna. U mnogim slučajevima, porodice već imaju istoriju hemofilije i mogu se pripremiti za dolazak deteta koje će se roditi sa ovom bolešću. Ipak, u oko 30% slučajeva, hemofilija se javlja zbog spontane mutacije prilikom začeća, što roditelje može iznenaditi.
Hemofilija, ukoliko se ne leči, može ostaviti ozbiljne posledice, uključujući spontana krvarenja. Unutrašnja krvarenja, posebno u području glave, grudnog koša ili centralnog nervnog sistema, mogu biti izuzetno opasna i potencijalno fatalna. U poslednjih nekoliko godina, zahvaljujući naporima Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, udruženja pacijenata, lekara i Ministarstva zdravlja, razvijene su terapije koje deluju preventivno i smanjuju rizik od krvarenja.
Simptomi hemofilije se često mogu primetiti u ranom detinjstvu. Na primer, kada beba primi prve vakcine ili nakon vađenja krvi, može se razviti hematom koji se sporije povlači i traje duže nego što je normalno. Ako se ovaj period ne primeti, roditelji obično počinju sumnjati na hemofiliju kada beba počne da hoda i doživi povrede koje rezultiraju modricama koje se sporije povlače.
Društvena svest o hemofiliji je i dalje niska, što je jedan od razloga zašto je važno širenje informacija o ovoj bolesti. Petrović naglašava da je život sa hemofilijom danas znatno bolji nego pre desetak ili petnaest godina, zahvaljujući naprednoj terapiji i edukaciji kako pacijenata, tako i lekara. Kontinuirana primena terapije od najranijeg uzrasta je ključna za sprečavanje ozbiljnih krvarenja i njihovih posledica.
Važno je da se obezbedi podrška pacijentima i njihovim porodicama kroz različite oblike edukacije i informisanja o hemofiliji. To uključuje i organizovanje radionica, seminara i drugih oblika okupljanja gde pacijenti i stručnjaci mogu razmeniti iskustva i znanja. Takođe, podrška i razumevanje zajednice su od suštinskog značaja u životu osoba sa hemofilijom, jer često nailaze na izazove u svakodnevnom životu.
Pored informisanja, važno je i da se osigura adekvatna zdravstvena zaštita za pacijente koji boluju od hemofilije. To podrazumeva pristup novim terapijama, kao i redovne medicinske provere koje su neophodne za praćenje stanja pacijenata. Uloga lekara je ključna u pravovremenom otkrivanju simptoma i sprovođenju odgovarajućeg tretmana.
U skladu sa ovim, neophodno je da se nastavi rad na unapređenju zdravstvenog sistema i obezbeđivanju resursa za pacijente sa hemofilijom. Kroz sveobuhvatnu podršku i edukaciju, može se značajno poboljšati kvalitet života osoba koje se bore sa ovom bolešću, smanjujući pritom rizik od komplikacija i pomažući im da žive ispunjeniji život.
U ovom kontekstu, Svetski dan borbe hemofilije predstavlja priliku da se svi zajedno angažujemo kako bismo unapredili uslove života obolelih i osigurali im bolju budućnost.
