Supruga predsjednika Srbije Tamar Vučić je nedavno govorila na skupu „U susret Danu rijetkih bolesti“ u Banjaluci. Ona je naglasila da je za djecu oboljelu od rijetkih bolesti potrebna naša pomoć. Djeca trebaju ljudsku ljubavn, suosjećanje i pažnju kao i znanost koja će pomoći u rješavanju njihovih problema.

„Ovdje smo da vam još jednom kažemo da smo uz vas, iako iskreno vjerujem da vi to vrlo dobro znate. I da učinimo sve da vas ohrabrimo u nevolji, da vas uvjerimo da nećemo dozvoliti da zbog malobrojnosti, zbog rijetkosti, budete kao nekad gurnuti na marginu zdravstvenog interesovanja“, poručila je Tamar Vučić.

Tamar Vučić je govorila o ulozi Srbije u tretmanu rijetkih bolesti, rekavši da su sredstva za istraživanje i tretman rijetkih bolesti povećana 55 puta u proteklih 12 godina. Plan je povećati budžet za liječenje rijetkih bolesti i inovativnih lijekova do 2027. godine kako bi dostigao 200 miliona evra.

To je izuzetno važno jer rijetke bolesti predstavljaju ozbiljan teret za društvo. Mnogi pacijenti sa rijetkim bolestima ne dobivaju pravilnu dijagnozu ili imaju ograničen pristup liječenju, što dovodi do ozbiljnih posljedica. Zbog toga je podizanje svijesti o rijetkim bolestima i povećanje ulaganja u istraživanje ovog područja ključno za poboljšanje zdravlja i kvaliteta života ovih pacijenata.

Ulaganja u istraživanje rijetkih bolesti također pomažu u razvoju inovativnih terapija koje se mogu koristiti za liječenje drugih bolesti. Na primjer, istraživanje rijetkih genetskih bolesti može pružiti uvid u osnovne mehanizme bolesti koji se također mogu primijeniti na razumijevanje i liječenje češćih bolesti kao što su rak ili dijabetes.

Zbog toga je važno ulagati u istraživanje rijetkih bolesti i pružiti podršku ovim pacijentima kako bi imali pristup najboljem mogućem liječenju. Ovo je posebno važno jer rijetke bolesti često pogađaju djecu, a pravovremena dijagnoza i liječenje mogu imati značajan utjecaj na njihovu budućnost.

S druge strane, podrška tamnoj strani rijetkih bolesti, često u obliku čekaanja na dijagnozu i pristupu liječenju, izuzetno je važna za poboljšanje kvaliteta života pacijenata i njihovih obitelji. U tom smislu je potrebno osigurati bolji pristup uslugama zdravstvene zaštite i pridruženom medicinskom osoblju kako bi se poboljšali ishodi pacijenata sa rijetkim bolestima.

Uz to pomocu se povećavaju i istraživanje i tretmani za rijetke bolesti. Također, se razvijaju inovativne terapije koje se mogu koristiti za liječenje i drugih bolesti izvan rijetkih bolesti. Na kraju, podržavanje bolesnika s rijetkim bolestima pridonosi poboljšanju kvalitete njihovog života i osigurava da imaju pristup najboljem mogućem čuvanju.

Ovaj događaj također označava važnost regionalne i međunarodne suradnje u borbi protiv rijetkih bolesti. Rijetke bolesti predstavljaju globalni izazov, a njihovo istraživanje i liječenje zahtijeva suradnju svih zemalja i regija.

Konačno, ulaganje u istraživanje i liječenje rijetkih bolesti je investicija u budućnost. Pomaže u razvoju novih terapija i tehnologija koje se mogu primijeniti na šire područje medicinske znanosti. Ako želimo unaprijediti živote pacijenata s rijetkim bolestima i doprinijeti razvoju medicinske znanosti u cjelini, moramo raditi zajedno kako bi osigurali da rijetke bolesti dobiju potrebnu pažnju i podršku.

Zaključno, rijetke bolesti predstavljaju ozbiljan izazov za društvo, a ulaganje u istraživanje i liječenje ovih bolesti je ključno za poboljšanje zdravlja i kvaliteta života pacijenata. Potrebno je podizati svijest o rijetkim bolestima, osigurati pristup najboljem mogućem liječenju i podržati istraživanje ovog područja kako bismo omogućili bolji i svjetliju budućnost za sve pacijente s rijetkim bolestima.