Predsednik Srbije Aleksandar Vučić razgovarao je s predstavnicima Udruženja za buloznu epidermolizu „DEBRA“ o nabavci lekova potrebnih za obolele od ove retke bolesti. Vučić je izrazio posvećenost države u obezbeđivanju normalnog i zdravog života za obolele, posebno decu, te da neće odustati dok svako dete ne povrati osmeh na lice. Amerika je odobrila prvu efikasnu terapiju za ovu bolest, a predsednik je upoznat sa potrebama obolelih kroz razgovor s udruženjem DEBRA. Vučić je to saopštio putem Instagrama, gde je istakao važnost brige o obolelima i obezbeđivanja potrebnih lekova.

Bulozna epidermoliza je retka genetska bolest koja uzrokuje ozbiljne kožne lezije i rane, što otežava svakodnevni život obolelima. Ova bolest zahteva stalno lečenje i negu, uključujući i primenu specifičnih terapija koje mogu značajno poboljšati kvalitet života obolelih. Svest o ovoj bolesti i njenim posledicama je važna radi pružanja podrške obolelima i njihovim porodicama.

Predsednik Vučić je istakao da je zdravlje svakog građanina Srbije prioritet države te da će se uložiti sve napore u nabavku potrebnih lekova za lečenje bulozne epidermolize. Ova inicijativa je pozitivno primljena u javnosti, a podrška udruženja DEBRA je od velikog značaja za ostvarivanje ovog cilja.

Udruženje DEBRA je organizacija koja se bavi pružanjem podrške obolelima od bulozne epidermolize i njihovim porodicama. Njihov rad je od vitalnog značaja za zajednicu obolelih jer pružaju informacije, podršku i pomoć u vezi sa lečenjem i negom ove teške bolesti. Ovaj vid udruženog delovanja je važan za podizanje svesti o retkim bolestima i za borbu za osiguravanje adekvatne zdravstvene zaštite za sve pacijente.

Srbija se suočava s izazovima u vezi s pristupom lekovima i terapijama za retke bolesti, uključujući buloznu epidermolizu. Ova inicijativa predsednika Vučića je korak napred u rešavanju ovog problema, te će se nastaviti raditi na obezbeđivanju neophodnih sredstava i resursa za poboljšanje zdravstvene zaštite obolelima od ove bolesti.

Važno je naglasiti da je podrška države i udruženja civilnog društva ključna za rešavanje problema obolelih od bulozne epidermolize. Samo zajedničkim naporima i saradnjom svih relevantnih aktera može se obezbediti adekvatno lečenje i nega za obolele, omogućavajući im da vode srećne i kvalitetne živote.

Na kraju, važno je istaći da je briga o obolelima od retkih bolesti imperativ za svako društvo te da je solidarnost i podrška obolelima od ključnog značaja za izgradnju humane i pravedne zajednice. Nadamo se da će inicijativa predsednika Vučića rezultirati konkretnim koracima u nabavci lekova za obolele od bulozne epidermolize, čime će se poboljšati njihov kvalitet života i omogućiti im da se nose sa izazovima ove teške bolesti.