Bolest porfirija: Tri sestre Nadežda, Darija i Anđelija žive s retkom i neizlečivom bolešću

Nebojša Novaković avatar

Tri sestre Nadežda, Darija i Anđelija žive sa retkom i neizlečivom bolešću po imenu porfirija. Nadežda je otkrila da njihovo udruženje broji preko 200 porodica čiji članovi boluju od ove genetske bolesti. Prvi simptomi se obično javljaju nakon završetka puberteta, a bolest je mnogo češća kod žena nego kod muškaraca. Sestre su morale proći kroz dugotrajne muke i nepravilne dijagnoze pre nego što su saznale pravu dijagnozu.

Sestre su svedočile teškim simptomima ove bolesti, kao što su jaki bolovi u stomaku, oduzetost nogu, promene raspoloženja i trnjenje u telu. Nakon godina mukotrpnih simptoma, sestre su saznale da su zapravo genetski predisponirane za ovu bolest. Nadežda deli svoje iskustvo o tome kako se ova bolest manifestuje na različite načine kod različitih osoba. Kod kožnih porfirija, pacijenti su osuđeni na život unutar kuće zbog reakcije na sunčevu svetlost. Sestre se bore sa simptomima ove bolesti svakodnevno, uzimajući suplemente kako bi održale svoj organizam u ravnoteži.

Nadežda ističe da je važno voditi miran život i voditi računa o sebi kako bi se smanjili simptomi porfirije. Kod nekih pacijenata, bolest se ispoljava blaže, dok kod drugih može biti mnogo intenzivnija. Sestre se suočavaju sa izazovima ovog retkog obolenja, ali trude se da žive što normalnije i daju podršku drugim ljudima sa istom bolešću.

Porfirija je bolest koja zahteva pažljivo praćenje i lečenje, ali sa podrškom porodice i zajednice, sestre Nadežda, Darija i Anđelija uspešno se nose sa svakodnevnim izazovima. Njihova priča je inspiracija za sve ljude koji se bore sa retkim bolestima i pokazuje važnost zajedništva i podrške u teškim trenucima. Sigurno je da će se ove tri hrabre sestre nastaviti boriti i širiti svest o porfiriji kako bi pomogle drugima u sličnoj situaciji.

Nebojša Novaković avatar

Preporučeni članci: