Bolest porfirija: Tri sestre Nadežda, Darija i Anđelija žive s retkom i neizlečivom bolešću

Nebojša Novaković avatar

Tri sestre Nadežda, Darija i Anđelija žive sa retkom i neizlečivom bolešću po imenu porfirija. Ova genetska bolest se manifestuje kod njih nakon završetka puberteta i obično je prisutnija kod žena nego kod muškaraca. U Srbiji postoji preko 200 porodica čiji članovi boluju od porfirije, a sestre se trude da žive što normalnije i sa osmehom pomažu jedna drugoj i drugim ljudima sa istom bolešću.

Prvi simptomi porfirije se javljaju u kasnom pubertetu i obično se ispoljavaju kao izuzetno jaki bolovi u stomaku, promene raspoloženja, slabost i trnjenje u nogama i rukama. Nakon mnogo testova i nesigurnosti, sestre su konačno saznale da boluju od ove retke bolesti koja se može manifestovati na različite načine i u različitim nivoima.

Nadežda, najstarija sestra, otkriva da su pacijenti sa kožnim porfirijama osuđeni na život u kući zbog izlaganja sunčevom svetlu koje izaziva bolne plikove na koži. Sa druge strane, pacijenti sa hepatičnim porfirijama imaju nešto više slobode u svakodnevnom životu, ali moraju da vode računa o svojoj ishrani i načinu života kako bi smanjili rizik od napada bolesti.

Nadežda opisuje svoj svakodnevni život kao regularan, ali ponekad sa kritičnim danima kada su simptomi porfirije jače izraženi. Pored uzimanja suplemenata kako bi održala organizam u balansu, odlazi na posao i obavlja svakodnevne aktivnosti, ali uvek sa strahom od potencijalnih napada bolesti.

Sestre se trude da ostanu pozitivne i da pruže podršku jedna drugoj i drugim pacijentima sa porfirijom. Njihovo udruženje pomaže velikom broju porodica koje se suočavaju sa ovom bolešću i pruža podršku, savete i informacije o lečenju i kako voditi zdrav život sa porfirijom.

Porfirija je neizlečiva bolest, ali pravovremena dijagnoza i pravilno lečenje mogu značajno olakšati simptome i poboljšati kvalitet života pacijenata. Sestre Nadežda, Darija i Anđelija su primer snage, hrabrosti i solidarnosti u borbi sa ovom teškom bolešću, te inspiracija za sve koji se suočavaju sa izazovima zdravstvenih problema.

Nebojša Novaković avatar

Preporučeni članci: