Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), izjavila je danas da se procenjuje da oko pola miliona građana u Srbiji pati od neke retke bolesti. Ona je istakla da očekuje da će uskoro biti uvedeni skrininzi za set različitih metaboličkih bolesti.
Trenutno, u Srbiji je obavezan skrining za fenilketonuriju, cističnu fibrozu, hipertiroidizam i spinalnu mišićnu atrofiju. Jovović je istakla da je Srbija jedna od retkih zemalja u Evropi koja sprovodi skrining za spinalnu mišićnu atrofiju na nivou čitave zemlje.
Retke bolesti predstavljaju izazov za zdravstveni sistem i za pacijente koji pate od njih. Ove bolesti često nisu dovoljno istražene i lečenje može biti veoma skupo i nedostupno. Zbog toga je važno da se sprovedu skrininzi kako bi se otkrile ove bolesti na vreme i pružila odgovarajuća terapija pacijentima.
Jovović je istakla da je saradnja sa zdravstvenim institucijama od ključnog značaja za unapređenje brige o pacijentima sa retkim bolestima. Takođe je naglasila važnost edukacije lekara o ovoj grupi bolesti kako bi pacijenti dobili pravovremenu dijagnozu i lečenje.
NORBS radi na podizanju svesti o retkim bolestima u Srbiji i zalagaće se za bolji pristup lečenju i podršci pacijentima. Organizacija takođe pruža podršku pacijentima i njihovim porodicama kroz edukativne programe i savetovanje.
Uvođenje skriniga za metaboličke bolesti je važan korak ka unapređenju zdravstvene zaštite u Srbiji. Ova inicijativa će omogućiti rano otkrivanje bolesti i brzo lečenje pacijenata. Nadamo se da će i druge zemlje u regionu slediti primer Srbije i uvesti slične programe skriniga za retke bolesti.
U borbi protiv retkih bolesti, važno je da država, zdravstvene institucije i organizacije civilnog društva rade zajedno kako bi pružili podršku pacijentima i njihovim porodicama. Samo zajedničkim naporima možemo poboljšati kvalitet života ove populacije i omogućiti im pristup adekvatnoj zdravstvenoj zaštiti.
NORBS je posvećena poboljšanju uslova za pacijente sa retkim bolestima u Srbiji i radi na tome da njihove potrebe budu adekvatno prepoznate i ispunjene. Organizacija će nastaviti sa svojim aktivnostima i zalaganjem za unapređenje brige o ovoj osetljivoj populaciji.
Uvođenje skriniga za metaboličke bolesti je važan korak u pravcu unapređenja zdravstvene zaštite u Srbiji. Ovaj program će omogućiti rano otkrivanje bolesti i pružanje adekvatne terapije pacijentima. Nadamo se da će i druge zemlje u regionu prepoznati važnost skriniga za retke bolesti i usvojiti slične programe kako bi poboljšale brigu o ovim pacijentima.
Retke bolesti predstavljaju izazov za zdravstveni sistem i za pacijente koji pate od njih. Zbog nedovoljne istraženosti i nedostupnosti terapija, ove bolesti mogu biti veoma teške za lečenje. Stoga je važno da se sprovedu skrininzi kako bi se otkrile na vreme i pružila odgovarajuća podrška pacijentima.
U Srbiji, NORBS radi na podizanju svesti o retkim bolestima i zalaže se za unapređenje brige o pacijentima. Organizacija pruža podršku pacijentima i njihovim porodicama kroz edukativne programe i savetovanje. Uvođenje skriniga za metaboličke bolesti predstavlja korak ka unapređenju zdravstvene zaštite i nadamo se da će doprineti boljem lečenju pacijenata sa retkim bolestima.
