Specijalista pedijatrije i kliničke genetike iz Instituta za majku i dete, doktor Adrijan Sarajlija, izjavio je u povodu Dana borbe protiv retkih bolesti da je srećan što se deca obolela od retkih bolesti sada mogu lečiti inovativnim lekovima. On je istakao da je to veliki napredak za svetsku medicinu i da su lekari u Srbiji privilegovani jer imaju pristup ovim inovativnim terapijama.

Sarajlija je naglasio da je važno što deca u Srbiji sada imaju pristup lekovima koji se koriste i u najbogatijim zemljama sveta, jer je bilo grozno znati da postoji efikasan lek negde, a da nije dostupan u njihovoj zemlji. Ova dostupnost inovativnih terapija predstavlja veliki korak napred u lečenju retkih bolesti i poboljšava kvalitet života obolelih.

Dan borbe protiv retkih bolesti obeležen je događajem na Trgu Republike, gde su stručnjaci iz oblasti medicine i zdravstva istakli važnost edukacije i informisanja javnosti o ovim bolestima. Retke bolesti su obično genetskog porekla i karakterišu se retkošću pojave, što ih čini manje istraženim i teže dijagnostikovanim.

U Srbiji postoji Nacionalni registar retkih bolesti koji ima za cilj da pruži podršku pacijentima, njihovim porodicama i lekarima u dijagnostici, lečenju i praćenju ovih stanja. Registar omogućava bolje razumevanje retkih bolesti i pružanje adekvatne medicinske pomoći, kao i podršku u istraživanju i razvoju novih terapija.

Retke bolesti mogu imati različite simptome i težinu, a neke od njih mogu biti fatalne ako se ne dijagnostikuju i leče na vreme. Zbog toga je važno da se javnost informiše o ovim bolestima i da se omogući pravovremena dijagnoza i terapija. Sarajlija je istakao da je brza dijagnoza ključna za uspešno lečenje retkih bolesti, te da je važno da se roditelji i lekari edukuju o simptomima i mogućim terapijama.

U svetu postoji više od 7.000 retkih bolesti, a procenjuje se da oko 350 miliona ljudi širom sveta pati od neke od ovih stanja. Većina retkih bolesti ima genetsku osnovu i javlja se u ranom detinjstvu, što zahteva posebnu pažnju i negu. Uvođenje inovativnih terapija omogućava da oboleli žive duže i kvalitetnije živote, te da se poboljša njihov standard i očekivanja.

Sarajlija je istakao važnost podrške države i donatora u razvoju novih terapija za retke bolesti, kao i saradnje sa stručnjacima i institucijama širom sveta. On je naglasio da je multidisciplinarni pristup lečenju retkih bolesti ključan za uspeh, te da je važno da se razmenjuju iskustva i znanja kako bi se pronašla najbolja rešenja za obolele.

U Srbiji postoje specijalizovani centri i timovi koji se bave dijagnostikom i lečenjem retkih bolesti, te pružaju podršku pacijentima i njihovim porodicama. Sarajlija je pozvao roditelje da budu uporni i informisani o mogućnostima lečenja, te da se bore za prava svoje dece kako bi im omogućili najbolju negu i terapiju.

Nacionalni registar retkih bolesti u Srbiji omogućava praćenje stanja pacijenata, evidenciju simptoma i terapije, te olakšava saradnju između stručnjaka i institucija u oblasti zdravstva. Registar je važan alat u borbi protiv retkih bolesti i pruža podršku u dijagnostici, lečenju i praćenju pacijenata širom zemlje.

U borbi protiv retkih bolesti važno je da svi akteri u zdravstvu i medicini sarađuju i razmenjuju iskustva kako bi se pružila adekvatna pomoć obolelim. Sarajlija je naglasio da je važno da se podigne svest javnosti o retkim bolestima i da se podrže inicijative za njihovo otkrivanje, dijagnostikovanje i lečenje.

Retke bolesti predstavljaju izazov za celokupni zdravstveni sistem i zahtevaju multidisciplinarni pristup u dijagnostici, lečenju i praćenju pacijenata. Sarajlija je zaključio da je važno da se kontinuirano radi na poboljšanju uslova lečenja retkih bolesti, te da se podrže inovativne terapije i istraživanja u ovoj oblasti.

Uvođenje inovativnih terapija za lečenje retkih bolesti predstavlja veliki napredak u medicini i omogućava da oboleli dobiju adekvatnu terapiju i negu. Sarajlija je istakao da je važno da se nastavi sa edukacijom i informisanjem javnosti o retkim bolestima, te da se pruži podrška pacijentima i njihovim porodicama u njihovoj borbi za zdravlje i bolji kvalitet života.