Supruga predsjednika Srbije Tamara Vučić govorila je o važnosti zajedničke suradnje u rješavanju problema retkih bolesti na panelu održanom u ambasadi Japana u Beogradu. Naglasila je da retke bolesti ne poznaju granice među državama te da pogađaju pojedince bez obzira na godine, spol ili vjeroispovijest. Njezine riječi ističu potrebu za globalnom suradnjom stručnjaka kako bi se pružila nada oboljelima i njihovim obiteljima. Retke bolesti imaju razarajući utjecaj i važno je shvatiti da svi možemo biti pogođeni, te je solidarnost ključna u borbi protiv njih.
Retke bolesti predstavljaju ozbiljan zdravstveni problem širom svijeta. Prema definiciji Europske unije, retke bolesti su one koje pogađaju manje od jednog pojedinca na 2,000 ljudi. Iako svaka pojedina retka bolest možda zahvaća mali broj ljudi, njihov ukupan broj je veliki te predstavljaju značajan teret za zdravstvene sustave i pacijente. Postoji više od 6,000 identificiranih retkih bolesti, a procjenjuje se da oko 30 milijuna ljudi u Europi boluje od neke vrste retke bolesti.
Uzrok većine retkih bolesti je genetski, što znači da se nasljeđuju od roditelja. Međutim, postoje i retke bolesti koje se razvijaju kao posljedica infekcija, toksičnih tvari ili autoimunih poremećaja. Simptomi retkih bolesti mogu biti raznoliki i teško ih je dijagnosticirati. Pacijenti s retkim bolestima često prolaze dugotrajan proces dijagnosticiranja, što može biti frustrirajuće i emocionalno iscrpljujuće.
Liječenje retkih bolesti predstavlja poseban izazov za zdravstvene sustave zbog njihove rijetkosti i složenosti. Farmaceutske tvrtke su često manje zainteresirane za razvoj lijekova za retke bolesti zbog manjeg tržišta i financijskih troškova. Kao rezultat toga, mnogi pacijenti s retkim bolestima ostaju bez odgovarajuće terapije ili moraju putovati u inozemstvo kako bi dobili potrebnu medicinsku skrb.
Zbog svega navedenog, važna je globalna suradnja u istraživanju i liječenju retkih bolesti. Međunarodna zajednica mora raditi zajedno kako bi dijagnosticirala i liječila pacijente s retkim bolestima te osigurala pristup adekvatnoj zdravstvenoj skrbi. Suradnja stručnjaka na svjetskoj razini može ubrzati proces razvoja novih terapija i poboljšati kvalitetu života oboljelih.
Na panelu o retkim bolestima u Beogradu sudjelovali su stručnjaci iz raznih područja, uključujući genetiku, pedijatriju, neurologiju i farmakologiju. Raspravljali su o najnovijim spoznajama u istraživanju retkih bolesti, dijagnostici i terapiji te istaknuli važnost edukacije javnosti o ovom važnom zdravstvenom problemu.
Supruga predsjednika Srbije Tamara Vučić, kao aktivna zagovornica prava pacijenata s retkim bolestima, istaknula je važnost solidarnosti i podrške oboljelima. Pozvala je lokalne i međunarodne zajednice da se ujedine u borbi protiv retkih bolesti te da pruže potporu oboljelima i njihovim obiteljima.
Uspostava nacionalnih programa za retke bolesti jedan je od ključnih koraka u rješavanju ovog problema. Ti programi trebaju osigurati pristup dijagnostici, terapiji i zdravstvenoj skrbi za pacijente s retkim bolestima te poticati istraživanje novih terapija. Također je važno educirati medicinsko osoblje o specifičnostima retkih bolesti kako bi se poboljšala kvaliteta dijagnostike i liječenja.
U konačnici, borba protiv retkih bolesti zahtijeva zajednički napor svih – vladinih institucija, zdravstvenih stručnjaka, farmaceutske industrije, organizacija civilnog društva i samih pacijenata. Samo uz partnersku suradnju i solidarnost možemo pružiti nadu i bolju budućnost pacijentima s retkim bolestima.
Nadamo se da će ovakvi paneli i događanja potaknuti veću svijest o problematici retkih bolesti te potaknuti aktivnosti usmjerene prema poboljšanju skrbi i kvalitete života pacijenata s retkim bolestima. Globalna solidarnost i suradnja ključni su u prevladavanju izazova retkih bolesti i pružanju pomoći onima kojima je najpotrebnija.
