Tamara Vučić, supruga predsjednika Srbije Aleksandra Vučića, nedavno se sastala sa srpskim članom Predsjedništva BiH, Željkom Cvijanovićem u Banja Luci gdje su razmijenili mišljenja i iskustva o položaju oboljelih od rijetkih bolesti u Srbiji i Republici Srpskoj. Sastanak je održan u zgradi Predsjedništva Republike Srpske, gdje su diskutovali o institucionalnim mehanizmima podrške pacijentima oboljelim od rijetkih bolesti i njihovim porodicama.
Suglasni su u podršci organizacijama i udruženjima koja rade na unapređenju položaja oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih porodica koje se suočavaju sa velikim izazovima tokom liječenja. U društvu postoji potreba za većom podrškom pacijentima i njihovim porodicama, a ovakvi razgovori i sastanci su korak ka poboljšanju njihovog položaja.
Rijetke bolesti, ili bolesti rijetkih bolesti su označene kao ozbiljni problem u mnogim zemljama širom svijeta, uključujući i Srbiju i Republiku Srpsku. Mnogi pacijenti se suočavaju sa nedostatkom ili otežanim pristupom liječenju, kao i neadekvatnom podrškom i razumijevanjem društva.
U društvu postoji mnogo predrasuda i nedostatka svijesti o rijetkim bolestima, zbog čega se pacijenti i njihove porodice često osjećaju izolirano i nedovoljno podržano. Zbog toga je veoma važno unaprijediti svijest i razumijevanje o ovim bolestima, te pružiti adekvatnu podršku i resurse pacijentima i njihovim porodicama.
Rijetke bolesti nisu toliko česte, ali su veoma ozbiljan medicinski problem. Procjenjuje se da oko 6-8% populacije pati od neke od rijetkih bolesti, a preko 7000 rijetkih bolesti je poznato širom svijeta. Ove bolesti često imaju genetsku osnovu, mada neke od njih mogu biti i stečene tokom života. Simptomi rijetkih bolesti variraju od bolesti do bolesti, a mnogi od njih su teški i zahtijevaju dugotrajno i složeno liječenje.
Pacijenti oboljeli od rijetkih bolesti se suočavaju sa nizom izazova i prepreka tokom liječenja, uključujući i nedostatak odgovarajućih terapija i nedostatkom svijesti i podrške društva. Ovo često dovodi do dugotrajnih i teških borbi pacijenata i njihovih porodica, kao i do značajnih financijskih opterećenja.
U Srbiji i Republici Srpskoj postoje organizacije i udruženja koja rade na poboljšanju položaja oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih porodica, ali i dalje postoji potreba za većom podrškom i resursima. Ovaj sastanak između Tamare Vučić i Željka Cvijanovića predstavlja pozitivan korak ka rješavanju ovog ozbiljnog problema i unapređenju položaja oboljelih od rijetkih bolesti.
Važno je naglasiti da je podrška društva i institucija ključna za poboljšanje položaja pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti, te je neophodno raditi na podizanju svijesti i razumijevanja, kao i pružanju adekvatnih resursa i terapija. Samo zajedno možemo stvoriti sigurno i podržavajuće okruženje za pacijente oboljele od rijetkih bolesti i njihove porodice.
Na kraju, važno je istaći da su rijetke bolesti težak medicinski problem za mnoge pacijente širom svijeta, uključujući i Srbiju i Republiku Srpsku. Ovi pacijenti se suočavaju sa brojnim izazovima tokom liječenja, uključujući nedostatak terapija i nedostatak podrške društva. Potrebno je raditi na unapređenju svijesti i razumijevanja o rijetkim bolestima, te pružanju adekvatne podrške pacijentima i njihovim porodicama. Neka ovaj sastanak predstavlja početak pozitivnih promjena koje će omogućiti da pacijenti oboljeli od rijetkih bolesti dobiju adekvatnu podršku i liječenje koje im je neophodno.
