U Srbiji je došlo do značajnog napretka u lečenju retkih bolesti kao što su hemofilija i spinalna mišićna atrofija. Dejan Petrović, predsednik Udruženja hemofilijara Srbije, istakao je da je osnovni motiv osnivanja Udruženja pre 24 godine bio potpuni nedostatak terapije za hemofiliju i nedostatak svesti o ovoj bolesti u društvu. Danas, situacija je potpuno drugačija sa bezbednim i efikasnim lekovima dostupnim u Srbiji, kao i u drugim zemljama.
U Srbiji živi oko 1.000 osoba sa retkim poremećajima krvarenja, od kojih je oko 600 osoba sa hemofilijom, a među njima je 150 dece. Sa adekvatnom terapijom, ovi pacijenti mogu voditi normalan život, školovati se, raditi i biti potpuno socijalno integrisani.
Inovativna terapija omogućava osobama sa hemofilijom u Srbiji da poboljšaju kvalitet života, spreče krvarenja i normalno funkcionišu tokom svakodnevnih aktivnosti. Međutim, postoji problem sa pristupom terapiji, gde pacijenti moraju putovati do zdravstvenih centara da bi je preuzeli, umesto da im terapija bude dostavljena na njihovu adresu.
Olivera Jovović, predsednica NOSRS-a, istakla je da se situacija u lečenju spinalne mišićne atrofije značajno promenila, gde se deca sada otkrivaju u skriningu i leče bez ozbiljnih posledica bolesti. Srbija uspešno leči SMA od 2018. godine, uključujući i odrasle pacijente.
Državni sekretar Ministarstva zdravlja Srbije, dr Mirsad Đerlek, istakao je da se od 2012. godine menja pristup retkim bolestima, sa velikim finansijskim izdvajanjima za njihovo lečenje. Planirano je da se ove godine izdvoji 7,2 milijarde dinara za lečenje retkih bolesti, što predstavlja značajan porast u odnosu na 2012. godinu. Ministarstvo zdravlja radi na unapređenju kvaliteta života pacijenata sa retkim bolestima, uključujući proširenje kapaciteta za dijagnostiku i povećanje broja inovativnih lekova.
Prof. dr Predrag Miljić, šef Kabineta za hemofiliju i poremećaje hemostaze, naglasio je potrebu za daljim unapređenjem sistema dostupnosti terapije za osobe sa hemofilijom u Srbiji. Dr Dragan Mićić istakao je važnu ulogu pedijatara u centrima za lečenje hemofilije, kako bi se omogućilo da deca pređu u odraslo doba bez posledica bolesti.
U zaključku, Dejan Petrović je istakao važnost ponovnog osnivanja Republičke stručne komisije za hemofiliju, u cilju poboljšanja lečenja ove bolesti. Saradnja države, zdravstvenih profesionalaca i udruženja bolesnika predstavlja ključ za ostvarivanje benefita za pacijente sa retkim bolestima.
